Présentation

 

Le 22 octobre 2009, la plate-forme de dialogue « Politique nationale suisse de la santé » a adopté une « Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010 – 2012″. Celle-ci  vise à mieux intégrer les soins palliatifs dans le système de santé, notamment en renforçant la recherche. Par ailleurs, le 24 février 2010, le Conseil fédéral a chargé le Fonds National Suisse(FNS) de la recherche scientifique de mettre en œuvre un nouveau  programme national de recherche (PNR 67): « Fin de vie ». Avec un budget de 15 millions de francs, le PNR 67 vise à recueillir de nouvelles connaissances sur le déroulement de la dernière phase de la vie, de même que sur les conditions économiques, institutionnelles, juridiques et culturelles du décès en Suisse. Les connaissances dégagées par ce PNR fourniront des repères et une base d’action pour les responsables politiques en charge de la santé. Différents experts romands – issus des sciences  médicales, infirmières et sociales – ayant participé à l’élaboration des mesures pour la stratégie nationale ou à l’élaboration du PNR ont décidé de continuer à collaborer de façon active à la recherche en soins palliatifs en Suisse, en créant une plateforme régionale de recherche.

1.    Buts de la plate-forme

  1. Favoriser la collaboration entre les professionnels actifs dans le domaine de la recherche en soins palliatifs

  2. Développer des projets de recherche disciplinaires, interdisciplinaires et multicentriques

  3. Augmenter la visibilité de la recherche en soins palliatifs au niveau des universités, des HES et des hôpitaux, et renforcer les liens entre les différentes institutions
  4. Améliorer la formation et l’information pour une recherche de qualité
  5. Participer activement au débat sur la fin de vie au sein de la cité.

 

2.    Objectifs de la plate-forme

A court terme :
1. Offrir un espace interdisciplinaire de discussion, de collaboration et d’échanges de compétences et d’idées au sujet de la recherche en Suisse romande :
I.   Organisation de 3 à 5 rencontres/année avec les membres de la plate-forme
II.    Identification des partenaires de la plate-forme
III.    Organisation d’une rencontre/année avec les professionnels impliqués dans les soins palliatifs en Suisse romande.
IV.    Organisation en 2011 d’une « Journée recherche »

2. Favoriser le développement de  projets de recherche disciplinaires, interdisciplinaires et /ou multicentriques

3. Contribuer à la circulation d’informations sous différentes formes et  en collaboration avec Palliative ch et l’OFSP

4. Veiller à l’équilibre financier de la plate-forme.

A moyen terme :

  1. Inclure d’autres institutions de Suisse romande et italienne au sein de la plate-forme
  2. Développer une culture de recherche interdisciplinaire et /ou multicentrique en soins palliatifs, sur la base de l’expérience acquise
  3. Participer à des activités destinées à informer largement la population sur les soins palliatifs
  4. Etre un lieu de référence à disposition des professionnels qui souhaitent développer un projet de recherche en soins palliatifs en Suisse latine (formation, soutien ponctuel, soutien méthodologique, …).

 

3.      Fonctionnement de la plate-forme

La plate-forme est actuellement composée de personnes issues du la région lémanique mais, à moyen terme, une extension romande et suisse italienne est prévue. La plate-forme est encore en phase de développement. Les règles de fonctionnement, et surtout la liste des membres et des partenaires, seront certainement adaptées.

a. comite de pilotage :

  • PD, Dr Sophie Pautex,Unité de soins palliatifs communautaire, HUG, UNIGE
  • Prof. Murielle Pott,  Institut de recherche en santé, HESAV
  • Mathieu Bernard, Service de soins palliatifs, CHUV
  • Prof. Ilario Rossi, Institut de sciences sociales,  UNIL

Coordinatrice

  • Sylvette Delaloye, Consultation douleur et soins palliatifs, HUG

 Missions

 Le comité de pilotage a pour mission principale d’assurer la mise en œuvre et le suivi des objectifs. Il est particulièrement attentif à la confidentialité et à la propriété intellectuelle des projets qui sont discutés au sein de la plate-forme.

b. membres du comité de la plate-forme

Pour assurer un fonctionnement efficient de la plate-forme, dans un premier temps, un seul professionnel par institution compose le comité.

  • Prof. Marc-Antoine Berthod, Haute école de travail social et de la santé – EESP – Lausanne
  • Prof. Alberto Bondolfi, Faculté de théologie, bioéthique, UNIGE
  • Prof. Gian Domenico Borasio, Chaire de Médecine Palliative, CHUV, UNIL
  • Prof. Pierre –Alain Charmillot, Haute Ecole de Santé - Arc
  • Anne Decollogny, Institut d’Economie et de Management de la Santé, CHUV, UNIL
  • PD, Dr. Monica Escher, Equipe Mobile de Soins Palliatifs, HUG
  • PD, Dr. Claudia Gamondi, Ospedale San Giovanni, Bellinzona
  • Prof. Samia Hurst, Faculté de médecine, bioéthique, UNIGE
  • PD, MER, Dr Claudia Mazzocato, Unité d’éthique, Service de soins palliatifs, CHUV, FBM 
  • PhD, Dr. Maya Shaha, Institut Universitaire de Formation et de Recherche en Soins et Inselspital. 

Engagement des membres

Les membres s’engagent à contribuer à la réalisation des objectifs

c. Partenaires de la plate-forme

 Tout professionnel de Suisse romande ou italienne intéressé par la recherche sera invité à participer à une rencontre par année pour discussion de projets, échanges d’informations, soutien, etc…

 Engagement des partenaires

Les partenaires s’engagent à soutenir la réalisation des objectifs.

d. Collaborations

 

En plus d’institutions représentées par les différents membres, la plate-forme collabore activement notamment avec :

  1. le groupe recherche de Palliative ch et les autres plates-formes régionales
  2. les centres de recherche clinique HUG-CHUV
  3. le réseau suisse de recherche des hôpitaux non universitaires
  4. les réseaux de recherche HES-SO
  5. Les réseaux de recherche de l’UNIL et de l’UNIGE
  6. Les institutions de formation.

e. Mouvements associatifs régionaux impliqués dans les soins palliatifs

 

  1. les groupes européens ou internationaux développant la recherche en soins palliatifs
  2. les institutions de formation.

f. Projets de recherche issus de la plate-forme

 

En cas de projets de recherche issus des membres de la plate-forme, les chercheurs actifs dans ce projet élaboreront une convention comprenant notamment :

i.    Objectifs et description du projet
ii.    Principes et modalités de collaboration
iii.    Financement
iv.    Propriété intellectuelle, accès aux données
v.    Politique de publication …
vi.    Modalités du monitoring par la plate-forme

  1. g. budget 2011 -2012

 

Un poste à 10-15% d’assistant de recherche (environ CHF 15’000,-20’000–) pour :
I.       Coordonner la plate-forme, participer à son développement
II.       Gestion base de données des chercheurs
III.       Répondre aux questions des personnes intéressées par la recherche en soins palliatifs, tenir à jour l’état des projets de recherche des équipes des membres de la plate forme
IV.       Collaborer à la création du portail internet
V.       Organiser une journée de recherche

Mise en place d’un site internet avec création LOGO…(env.CHF 5000.-)

Soutien de projets ; (env 15’000CHF) :

-      La rédaction de projets scientifiques  interdisciplinaires, interinstitutionnels et multicentriques  à point de départ de la région latine de Suisse, par exemple préparation au Programme national de recherche 67. Le comité de la plateforme demande en retour au coordinateur du projet de rendre au moment du dépôt final du projet un cours rapport (environ 5-6 pages) résumant les aspects positifs et négatifs  de la rédaction d’un tel projet interdisciplinaire, interinstitutionnel et multicentrique.

-          La rédaction de projets  scientifiques par des professionnels  de la santé du terrain travaillant dans la région latine de Suisse.